52歲大姐貼錢照顧自閉癥兒童八年-第三代試管嬰兒可以篩查自閉癥嗎?今天一條52歲大姐貼錢照顧自閉癥兒童八年上了熱搜,自閉癥繼抑郁癥之后又一次引起大范圍的討論,今天就和大家聊聊這條52歲大姐貼錢照顧自閉癥兒童八年的新聞和第三代試管嬰兒可以篩查自閉癥嗎?這個問題。
52歲大姐貼錢照顧自閉癥兒童八年:
52歲大姐叫黃淑媛,是一所特殊的康復托管中心的管理人員,而這座特殊的康復托管中心收留的孩子都有一種罕見卻不少聽到的病:自閉癥。家長把孩子送過來并不是對他們失去信心,也不是想讓他們自生自滅,而是希望可以得到更好的康復治療,這可能是家長和孩子們最后的希望。
大姐黃淑媛在這里陪伴孩子已經(jīng)長達8年了,現(xiàn)在已經(jīng)52歲了,而這里的孩子也不止一個,已經(jīng)增長到了44個。黃淑媛的康復托管中心位于北京通州區(qū)漷縣鎮(zhèn)東定安村的一座農(nóng)家大院里。她每天6點之前就要起床,不敢休息,不敢生病,貼錢照顧幾十名患有自閉癥、唐氏綜合征等特殊疾病的孩子們。
大學時,報考神經(jīng)內(nèi)科的黃淑媛,因為暈針,陰錯陽差地選擇了“特殊教育”專業(yè)。剛畢業(yè)時,面對那些患有自閉癥孩子們的怪異的舉止,她時常感到無力,多次想要改行。后來一次公交車上的經(jīng)歷,改變了她的想法。那天,在342路公交車上,她看到一個七八歲大的男孩,突然一把搶過了前座一位女孩手里的食物,自顧自吃起來。女孩嚇了一跳,隨即和男孩母親起了爭執(zhí),男孩母親道歉,但對方并不理解。
黃淑媛上前勸說,職業(yè)經(jīng)驗讓她敏銳地察覺到,男孩可能患有自閉癥,并告知了男孩母親。看著一臉茫然無助的男孩母親向自己詢問自閉癥的各種問題,她打消了改行的念頭。她想讓更多人能理解自閉癥群體,也想讓這些孩子能理解外面的世界。
碰巧不久后,丈夫的好友路明要辦一座康復托管中心。路明此前并不了解自閉癥。八年前,他一個發(fā)小的妻子,因孩子患上自閉癥后,自己也走向抑郁,最終帶著孩子一起自殺。目睹一個家庭因此破碎,路明受了很大沖擊,于是在2013年自己掏錢建起了康復托管中心,黃淑媛和他一起做校長。
學校建成后,很快有來自北京、河北、河南、山東、湖北、江西等全國各地的孩子們被送進來。但康復托管中心的收入情況并不樂觀。中心是根據(jù)孩子的身體情況收取費用,最高的一檔每月也只需2000元,都不太夠孩子的生活費,虧錢也就成了常態(tài)。
黃淑媛發(fā)現(xiàn),很多患者家庭都是來自農(nóng)村,有些父母本身就有精神疾病,或者喪失勞動能力,付不起本就不高的學費。遇到這種情況,她也舍不得讓孩子回去,想著能幫一個是一個。其中一個孩子,母親因脊髓灰質炎喪失了勞動能力,父親患有重度抑郁癥,四年才一共交過4100元的學費。一次孩子父親哭著來找黃淑媛,說自己騎摩托車撞倒了一個老太太,沒錢賠付。黃淑媛就自己掏錢借給他一萬五千元。
孩子入學后,照顧他們不是件容易事,黃淑媛要面對數(shù)不清的突發(fā)狀況。中心現(xiàn)在有44個孩子,最大的22歲,最小的5歲,22個是自閉癥,9個是發(fā)育遲緩,4個是唐氏綜合癥,剩下的就是腦癱、智力低下。“他們的情緒很不穩(wěn)定,可能前一秒還在沖你笑,下一秒就猛地撲上來又拽又咬。衣服、玩具,乃至院子里的一切,都可能成為他們破壞的對象。衛(wèi)生間瓷磚上滿是裂紋,淋浴噴頭被扯得只剩水管,新?lián)Q的六個馬桶,蓋子沒幾天就被他們砸壞。”黃淑媛形容說。好在家人很支持,黃淑媛和路明都堅持了下來。
目前,托管中心里最大的孩子已經(jīng)22歲了,有的孩子一住就是七八年。將自閉癥孩子送回原生家庭、獲得接受普校教育的機會,是托管中心教育的最終目的。2019年起,黃淑媛陸續(xù)將四個孩子送回了普通學校,包括他們在內(nèi),回歸家庭的有七八個。家長送來的錦旗掛滿了她的辦公室,孩子們都喊她“黃媽媽”。
目前,我國的自閉癥患者已經(jīng)超過了1000萬人,而在14歲以下的兒童中,總患者人數(shù)可能已經(jīng)超過200萬人,而且自閉癥的患病率一直都在上升,也受到了更多的國家注意成為了世界性的難題。
自閉癥孩子被稱為“星星的孩子”。這些孩子往往有一些重復刻板的動作,不太說話或者語言模式古怪,缺乏溝通和語言交流。
歸根結底,自閉癥是一種精神健康的疾病,在臨床中醫(yī)生更多地會把它稱為自閉癥譜系障礙,這種障礙是一種神經(jīng)發(fā)育方面的障礙,分為很多種類型。自閉癥是怎么來的很多學者都在做這方面的研究,不過目前仍然沒有找到最主要的致病原因,有學者認為這是一種環(huán)境因素,生物因素以及遺傳因素共同作用導致的結果。
既然自閉癥導致孩子自身和家庭如此痛苦,而且目前沒有行之有效的治療方法,那么我們可以從源頭上根除自閉癥嗎?例如輔助生殖技術篩查基因?這就不得不說到第三代試管嬰兒技術了。
第三代試管嬰兒可以篩查自閉癥嗎?
對于未生育家庭預防自閉癥,在女性懷孕早期,應避免濫用藥:特別是抗癲癇類藥物;避免病毒性感染;避開冷熱溫差變化較大的環(huán)境;以及避免受重大精神刺激和創(chuàng)傷等。
而對于已經(jīng)發(fā)生自閉癥患兒的家庭,也許通過人工輔助生殖技術,可能是未來預防再次出生自閉癥患兒的重要方法之一。
在我們輔助生殖技術中,“第三代試管嬰兒”技術是可以進行異常排除性胚胎檢測,篩查的,選擇沒有已知染色體或基因異常的胚胎、移植回母體子宮內(nèi)受孕。
盡管目前因為還沒有明確與自閉癥發(fā)生直接相關的單個致病基因,導致第三代試管嬰兒技術在預防自閉癥的發(fā)生上還有局限性,但輔助生殖醫(yī)生已經(jīng)有利用試管嬰兒技術幫助自閉癥家庭實現(xiàn)無病新生兒的案例。
較常見的表現(xiàn)出自閉癥癥狀的染色體病有4種:脆性X染色體綜合征、結節(jié)性硬化癥、15q雙倍體和苯丙酮尿癥。那這些染色體遺傳如果用美國第三代試管嬰兒技術,是可以提前篩查的。
第三代試管嬰兒技術可以做到在胚胎植入前對13,18,21,X、Y染色體的篩查。先確定這些染色體是正常狀態(tài)再進行移植,那么就可以提前預防很多遺傳上引起的疾病。雖說第三代試管嬰兒技術還不能完全篩查以及避免自閉癥兒童的出生。
但對于存在生育障礙、遺傳疾病、年輕腫瘤女性等多種異常生育情況,尤其是輔助生殖技術還在不斷發(fā)展進步的今天,還是有其重要價值。對于我們這樣一個有著“兒女雙全”、“多子多福”的文化傳統(tǒng)的群體而言,試管嬰兒技術也在自閉癥研究上,發(fā)揮著越來越多的作用。
以上就是52歲大姐貼錢照顧自閉癥兒童八年-第三代試管嬰兒可以篩查自閉癥嗎?的全部內(nèi)容了。綜上所述,第三代試管嬰兒可以在一定程度上篩查自閉癥,但還不能做到完全篩查和阻斷,但相信隨著試管嬰兒技術的不斷進步,這一天一定不遠。